Esta é a história da pequena Ever, filha de Robin e Kirk Hisko, uma bebé que começou a dar sinais de um desenvolvimento mais atrasado relativamente às outras crianças.
Então, os pais, residente no Canadá, levaram-na para fazer alguns exames, e os médicos diagnosticaram Ever com a Síndrome de Angelman, um distúrbio genético caracterizado por ataques de riso frequentes, dificuldade motora, de equilíbrio e da fala.
Para além disso, a Síndrome de Angelman possui ainda outra particularidade: os seus portadores não têm hormonas responsáveis por regular o sono, e por isso Ever não costuma dormir mais que uma hora por noite.
“Quando temos 4 a 6 horas de sono, é considerado muito bom. Mas há noites em que ela acorda depois de 1 hora e meia a dormir e fica bem acordada por mais 6 horas. Nós habituámo-nos. Nós precisamos de dormir, ela não. É incrível como ela não dorme e ainda assim está feliz”, conta a mãe de Ever.
Felizmente, os pais de Ever, agora com 3 anos, têm horários de trabalho flexíveis, o que lhes permite dar conta do problema do sono. Durante a noite, eles vão-se revezando para ficar com a menina que, embora não saiba falar, consegue comunicar bastante bem ao apontar para imagens.
As olheiras são a imagem de marca desta família, mas eles não deixam de ser felizes à sua maneira e de as mostrar orgulhosamente!
“Todos os que conhecem a Ever amam-na. Ela é um raio de sol maravilhoso. Pula para todo o lado e não há nada a fazer senão rir. Ela nunca fica triste e nunca desiste”, diz Robin, uma mãe babada.
Apesar das dificuldades, os pais de Ever não fariam nada diferente e jamais trocariam a sua menina por nada deste mundo.
“Nós estamos sempre lá para ela, não importa o que aconteça. Tentamos ensinar-lhe novas coisas e habilidades tão bem quanto possível. Mantemo-nos otimistas, independentemente da situação. Ela torna tudo isto simples, pois está sempre feliz. Ela é o nosso anjo”, dizem eles.
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